Under ett uppdrag för Örebro läns landstings tidning T-bladet, i oktober 2003, lärde jag känna en liten kämpe med det passande namnet Joar. Det är ett fornnordiskt mans-namn som betyder krigare/hästkrigare. Passande namn – för Joar har – i en av naturens nycker, drabbats av två sjukdomar, och en hel del av hans vardag präglas av hans kamp/krig mot dessa sjukdomar. Jag fick då förmånen att följa honom och hans familj i en del av Joars aktiviteter; i hemmet, på sjukhuset, på badhuset och andra på platser.

2011 fick jag åter möjlighet att fotografera Joar, då under ett par av hans besök på Universitets-sjukhuset i Örebro (USÖ). Joars CP-skada orsakar spasmer vilket resulterar i att benens muskler drar ihop sig så att Joar ständigt går på tå. En till två gånger per år får Joar Botox (nervgift) insprutat i benen för att musklerna ska slappna av. Sedan gipsar man upp benen i 90° för att räta och sträcka ut hälsenorna. Joar kämpar sig igenom dessa behandlingar med stort tålamod, gott humör, och med kärleksfullt stöd av mamma, pappa och syskon.

Cystisk fibros eller Cystisk pankreasfibros eller mukoviskidos är en recessiv ärftlig sjukdom. I Sverige är drabbas ungefär 1 fall per 5 000 födda barn. Sjukdomen orsakas av en defekt i genen CFTR som ger upphov till felaktig körtelfunktion hos bukspottkörteln, andningsvägarna och svettkörtlarna. Sjukdomen kännetecknas framför allt av onormalt hög slembildning i andningsvägarna, som leder till upprepade infektioner i lungorna. Andra sekundära komplikationer är obstruktiv lungsjukdom som i sin tur är upphov till lunginflammation, kronisk bronkit och även bronkiektasi. Sjukdomen drabbar även bukspottkörteln och kan därför leda till gallstas. Detta leder till två huvudsakliga konsekvenser:
– näringsämnen kan inte brytas ner, vilket skapar undernäring
– pankreasvätska skadar kroppens egen vävnad, vilket leder till kronisk pankreatit/bukspottkörtelinflammation.

Cerebral pares, förkortat CP, är ett samlingsnamn för en rad störningar av muskelkontrollen, vilka uppstått på grund av en hjärnskada innan hjärnan är färdigutvecklad, det vill säga under fostertiden, under födseln eller under de första två levnadsåren. Cerebral pares betyder förlamning genom hjärnskada. Detta är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar.